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安宁疗护 在摸索中前行
本刊实习记者/李 文 本刊记者/孟 莛  2019-09-25

“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”是很多医护人员的座右铭,当生命即将走到终点,医师能给予哪些帮助和安慰呢?安宁疗护给出了建议:减轻病痛,提供心理、社会和灵性支持,提高生命质量,维护生命尊严。

2017年,原国家卫生计生委选取北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区等5个地区作为安宁疗护试点。同年,响应原北京市卫生计生委的倡议,北京市海淀医院(以下简称海淀医院)设立安宁疗护病房,成为北京市首批15家临终关怀试点单位之一。201936日,海淀医院安宁病房迎来了两周岁生日。

目前安宁疗护病房的发展如何,经过两年多的探索可提供哪些经验?本刊采访了北京市首批安宁疗护试点病房之一、北京市海淀医院安宁疗护病房主任秦苑。

这位从事肿瘤血液临床30多年,曾经3次赴我国台湾地区学习安宁缓和疗护课程的主任医师,自安宁疗护病房开诊以来,她领导多学科团队为末期患者和家庭提供了涵盖身体、心理、社会和心灵的整体照护。两年间海淀医院安宁疗护病房共诊治患者300余人次,同时也得到了患者及家属很高的满意度反馈。

需求与压力

临终关怀、缓和医疗、姑息疗法……安宁疗护在我国有很多称谓,目前并没有统一,但其理念基本上是有共识的,即通过由医师、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务,为患者及其家庭提供帮助,让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。19887月天津医学院(现天津医科大学)临终关怀研究中心成立,之后安宁疗护事业得到一定发展,一些地方和机构开始了对安宁疗护的探索。2012年,上海市政府在社区卫生服务中心推出“临终关怀”政府实事项目,截至2018年底,上海共有76家医疗机构开展安宁疗护服务,200余家医疗机构注册临终关怀科,共有安宁疗护机构床位900余张,居家床位700余张,累计服务临终患者2.87万人次,其中机构住院1.03万人次。患者满意度和家属满意度分别为99.39%98.9%2017年随着《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》等一系列政府政策相继出台,安宁疗护事业已进入发展的春天。

作为中国老年保健医学研究会缓和医疗分会常务委员、北京抗癌协会康复及姑息治疗专业委员会委员,秦苑认为,安宁疗护对我国来说是刚需,随着我国老龄化程度加深,对安宁疗护的需求将不断增加。“海淀医院能成为试点与其自身特点密切相关。一是海淀医院‘区域健康医疗中心’的定位,周边多是高职院校、科研机构及国家创新基地。二是海淀医院特殊的地理位置。海淀区是一个老龄化程度深、老年人口比例高、空巢家庭居多的地区,人们对于有尊严离去的需求比较高,安宁疗护的需求比较明确。三是得益于医院领导的大力支持。我原先是肿瘤血液科的医师,早先曾在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下前往我国台湾地区参观学习安宁疗护。2016年底便向医院提出了建设安宁疗护病房的申请。张福春院长是老年病方面的专家,在此之前对安宁疗护也有关注,给予了我们很大的支持。”

海淀医院安宁疗护病房设有男、女2个病房,共6张床位。还设有1个“告别空间”。“告别空间”是患者即将离世时,提前安排的一个独立的关怀室,让患者和家属有私密的空间陪伴和告别。医师团队主要由两位医师专职负责,护理团队则主要和肿瘤血液科共用,互相支持。病房初设时,除了欣慰也伴随不小的压力,秦苑表示:“病房建设的核心是人力和财力方面的投入。院领导将安宁疗护病房定位为公益科室,给予了多方面的支持。在初期人员配备上,工作运行迫切需要年轻人支持,当时一位充满热忱的急诊科医师不惜放弃进修机会,加入了安宁疗护队伍,一名护士也从老年科主动请缨来支援。如果没有同事们的付出和医院的支持,我们病房不可能有今天。”

此外,经费问题也限制了安宁疗护病房的发展。据介绍,按照目前医保收费标准,除了床位费、护理费等基础医疗费用和症状控制的治疗费用外,安宁疗护临床中的心理、社会和灵性支持、家庭支持、哀伤关怀等内容均无收费项目。秦苑说:“与前期诊疗不同,安宁疗护需要对每一位末期患者量身定制,在技术方面要最大限度做减法,用最小的医疗干预最大限度地控制疾病的痛苦症状。如果一直依据现有收费标准,安宁疗护病房根本无法生存。而安宁疗护工作中不可见劳动远远大于可见劳动的付出,如果其价值得不到相应的认可和回报,恐难持续。参照安宁疗护事业发展较完善的国家和地区的经验,安宁疗护病房合理的收费应该是‘打包式’,按照每位患者每天固定金额来设计。而‘打包式’收费标准应不低于行业平均水平。”

从零开始的探索

安宁疗护病房成立以来,秦苑一直在思考下一步的发展路径和方向,尤其是安宁疗护人才队伍发展。她说:“安宁疗护的人员薪酬待遇、科室岗位职责、工作流程、岗位考核指标还在逐渐摸索。从事安宁疗护的人员应该具备什么素质,设立什么样的工作流程,如何搭建适合我们的人员结构?这些都要从头开始做,不断探索。”据秦苑介绍,海淀医院安宁疗护人才队伍中除医护人员之外,目前是自愿参与的资深心理咨询师、社工和志愿者。安宁疗护与常规医疗中的医护主导型沟通不同,要花很多时间做“话疗”,照顾者主要作为有技巧的发问者和倾听者,去了解患者个性、对疾病的看法以及诉求等,要具备很好的心理学和社会工作方面的知识。这也无形中提高了安宁疗护人才队伍的门槛。据了解,我国安宁疗护目前未设明确的专业学科,导致其职业发展前景并不明晰。秦苑表示:“这方面在政府主导的前提下可以发挥学会的作用,相关学会可以帮助学科定位,探讨建立学科标准、准入机制、评价体系等,研究安宁疗护人才队伍建设应该有哪些岗位标准、专业发展路径和资质认证,制定相应的准入门槛,使其形成一个完整的学科体系。”

而在病房管理上,秦苑表示也需要“从零开始”去摸索前进。“国外一般需配备一名科室经理来负责。海淀医院安宁疗护病房也设立了病房经理,由一位志愿者兼职。由于医院目前并没有能力提供相关专业的岗位,但是临床又需要,于是我们尝试在志愿者队伍中挑选资深专业心理师加入,在临床长期合作中也积累了更丰富的经验。此外,我们跟人民大学人口社会学院社工系有签约,作为学院的临床实习基地之一,学院也会派博士硕士来这边实习,作为另一支补充力量。”

海淀医院安宁疗护病房试点以来,不仅帮助患者有尊严地走完人生最后一程,也在探索为处于发展中的安宁疗护事业培训有临床工作能力的志愿者。病房与北京生前预嘱推广协会七彩叶缓和医疗志愿者团队等机构联合创建了海医安宁志愿者临床服务与培训平台。据了解,目前海医安宁志愿者临床服务与培训平台登记在册的志愿者已有130余位。

宣传“安宁”理念,减轻患者痛苦

谈及安宁疗护病房的收治门槛,秦苑认为只有患者和家属都认同安宁疗护的理念,才适合入住。患者的临终,往往不是一个人的事,而是一个家庭的事。曾有一位患者家属感激地说:“在此之前,我不知道可以把父亲或者母亲送到哪里去。”安宁疗护病房的出现正好帮助这些担心过度治疗而拒绝住院,以及找不到可收住病房的肿瘤晚期患者和家属解决了燃眉之急。

“对一些不了解安宁理念的患者和家属,我们尽量通过沟通告知他们安宁疗护具体是为患者做什么。即使患者最后没有入住,也能让他们对安宁疗护理念有所了解。我觉得在安宁疗护普及教育方面目前做得还不够,绝大多数患者家属没有机会了解安宁疗护,有很多患者家属会基于爱和保护,不告知患者本人病情。其实我们不应该替代患者做选择,而应该以患者所期待的方式来照顾他,要以患者为中心。相关的科普宣传还需加强。”秦苑表示。

20196月,在国家卫生健康委新闻发布会上,国家卫生健康委老龄健康司司长王海东提到,第二批全国安宁疗护试点将在今年启动。根据《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》要求,试点地区要完成开展试点调查、建设服务体系,明确服务内容、建立工作机制、探索制度保障、加强队伍建设、制定标准规范、加强宣传教育八项任务。相信随着政府相关政策的完善,我国的安宁疗护事业必将让疾病终末期或老年患者在临终前带着尊严谢幕。

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